Santé Sexuelle Féminine

Quoi de neuf dans le mystérieux syndrome d’excitation génitale persistante ?

D’après l’article de Waldinger MD et al. JSM 2009 ; 6 :482-497

Analyse par le Dr Gilbert Bou Jaoudé, Lille, France

Introduction

Le syndrome d’excitation sexuelle persistante a été officiellement décrit pour la première fois en 2001 par Leiblum et Nathan). Renommé « syndrome d’excitation génitale persistante » (EGP) en 2003, il a été défini selon cinq critères de diagnostic précis :

  •  L’existence de sensations génitales et clitoridiennes persistantes pendant de longues périodes (plusieurs heures, jours ou mois)
  •  Ces sensations ne sont pas associées à un désir sexuel
  •  Elles sont vécues comme intrusives et non souhaitées par les patientes
  •  Ne disparaissent pas malgré un ou plusieurs orgasmes
  •  Et elles sont source de souffrance psychologiques pour la patiente

Depuis 2001, quelques publications ont proposé différentes hypothèses physiopathologiques et pistes thérapeutiques. Mais la majorité ne décrivaient qu’un seul cas et l’ensemble des cas publiés représente une vingtaine de patientes. Une seule étude a été conduite sur un grand nombre de patientes : il s’agit de l’enquête réalisée sur Internet à partir d’un questionnaire très complet par Leiblum auprès d’une cinquantaine de femmes .Cette enquête a permis de mieux connaître la symptomatologie et le contexte psychologique de ce syndrome.

Une meilleure connaissance de ce syndrome paraissait donc nécessaire et c’est dans ce sens que le Pr Waldinger a conçu son étude.

Description de l’étude

Dans cette étude, 18 femmes se plaignant d’une EGP, selon les critères de diagnostic cités ci dessus, ont été évaluées entre 2004 et 2008. L’évaluation de chaque patiente comportait les éléments suivants :

  • Des entretiens cliniques et en particulier psychiatrique, sexologique et neurologique
  • Un bilan biologique standard et hormonal
  • Une Imagerie par Résonance Magnétique (IRM) cérébrale et pelvienne
  • Un ElectroEncephaloGramme (EEG)
  • Un echo-Doppler par voie intra-vaginale si l’IRM pelvienne suggérait des anomalies vasculaires (varices)

Résultats

Les principaux résultats ont été les suivants :

  • L’EGP a débuté dans la majorité des cas au cours des premières années après la ménopause (dans les 4 années suivant la ménopause pour 58 % des femmes)
  • Le plus souvent (78 % des femmes) aucun trouble psychiatrique n’avait précédé l’apparition de la symptomatologie
  • 2 femmes seulement avaient utilisé des anti-dépresseurs (IRS) avant l’apparition de leur symptomatologie et une seule avait remarqué le début des symptômes à l’arrêt du traitement
  • Les examens réalisés n’ont révélé aucune anomalie significative chez ces femmes sauf la présence de varices pelviennes chez 10 d’entre elles
  • La majorité des femmes interrogées avaient de grandes difficultés à décrire précisément leurs sensations génitales gênantes mais la description la plus fréquente (83 % ) était : « impression de pré-orgasme ou d’orgasme imminent mais qui ne survient pas »
  • L’intensité des sensations génitales était plus sévère en position assise chez 72 % des femmes
  • Chez les femmes non ménopausées souffrant de ce syndrome, une exacerbation pouvait survenir pendant la phase pré-menstruelle ou pendant la grossesse

Mais le résultat le plus remarquable de cette étude est sans aucun doute la découverte d’une association fréquente du syndrome d’EGP à deux autres syndromes : le Syndrome des jambes sans repos et le Syndrome de la vessie hyperactive .

En effet, 67 % des femmes étudiées avaient un syndrome de jambes sans repos. De plus 39 % rapportaient le début du syndrome des jambes sans repos très peu de temps après le début de l’EGP.

De même 67 % des femmes étudiées avaient des symptômes de type vessie hyperactive

(sensation de miction impérieuse et pollakiurie).

Se basant sur cette constatation l’auteur a proposé aux patientes souffrant d’EGP un traitement médicamenteux déjà utilisé dans les deux autres syndromes : le clonazepam à la posologie de 0,5 à 1,5 mg / jour. Seize femmes ont accepté de l’utiliser. Cette thérapeutique a été efficace de façon durable chez 56 % de ces femmes avec une amélioration des symptômes (une diminution de 60 à 90 % de l’intensité). On peut aussi noter que chez 25 % des femmes ayant utilisé le clonazepam, l’efficacité fut transitoire et n’a duré que 2 à 3 semaines.

Pour les femmes qui n’ont pas tiré bénéfice du traitement par clonazepam, d’autres thérapeutiques médicamenteuses ont été tentées. Parmi ces traitements deux molécules semblent avoir eu une efficacité significative : l’oxazepam et le tramadol.

Discussion

Un des points forts de cette étude réside dans le nombre de patientes étudiées. Il s’agit , en effet, de l’étude réunissant le plus grand nombre de femmes souffrant d’EGP, même si ce nombre reste modeste (18 femmes) et incite donc à la prudence dans l’interprétation des résultats.. De plus, c’est l’étude qui a étudié le plus grand nombre de paramètres chez chaque patiente. Elle permet ainsi de faire progresser la connaissance de ce syndrome.

Le mode de début de la symptomatologie semble variable d’une patiente à l’autre. Mais quelques situations se distinguent par leur fréquence et leur répétition :

  • En premier lieu la relation qui existe entre les évènements hormonaux et la survenue des symptômes d’EGP : ménopause, grossesse, phases pré-menstruelles (cf. résultats ci-dessus)
  • L’arrêt d’un traitement par Inhibiteur selectif de la Recapture de la Serotonine avait déjà été décrit comme pouvant être à l’origine d’un syndrome d’EGP . Mais dans cette étude seule une patiente sur 18 a installé sa symptomatologie génitale après l’arrêt d’un IRS.

La physiopathologie reste méconnue pour le moment. Cependant, la conjonction des connaissances antérieures et des constatations de cette étude permettent d’évoquer certaines hypothèses :

  • Hormonale : La relation entre survenue des symptômes et évènements hormonaux suggère la possibilité d’un rôle des modifications hormonales (changement rapide des taux d’oestrogènes et ou de progestérone) dans la genèse de ce syndrome.
  • Vasculaire : Les varices pelviennes sont fréquentes chez les femmes souffrant d’EGP dans cette étude, et cette constatation est également rapportée par d’autres études, évoquant un rôle vasculaire possible. Il est aussi intéressant de rappeler que les varices des membres inférieures sont également fréquentes chez les femmes souffrant du syndrome des jambes sans repos.
  • Neuropsychologique : L’exacerbation ou le déclenchement des symptômes d’EGP surviendraient selon les patientes plus fréquemment lors des épisodes d’anxiété aiguë, de peur soudaine, de contrariétés, etc. De plus, dans ce cas, les symptômes génitaux sont souvent associés à des sensations de mictions impérieuses. Cela suggère la participation du système neurologique sympathique dans cette entité clinique
  • Pharmacologique : L’efficacité des thérapeutiques de type benzodiazépine (clonazepam, oxazepam) laisse supposer un rôle pathogénique des récepteurs GABA-A (qui sont également impliqués dans le syndrome de vessie hyperactive comme le montre les recherches sur les modèles animaux). De même l’efficacité même partielle du tramadol suggère une implication des récepteurs opioides. Enfin, très récemment, le rôle d’une hyperactivité dopaminergique centrale a également été suggérée dans la physiopathologie de l’EGP à partir de l’efficacité de la varenicline sur la symptomatologie d’une patiente
  • Iatrogène : Suite à l’arrêt d’un IRS comme décrit ci dessus
  • Alimentaire : Un cas d’EGP secondaire à une consommation excessive de soja a été rapporté dans une étude précédente

Les aspects psychologiques :

Les résultats de cette étude paraissent contredire certaines publications antérieures (de Leiblum en particulier) en ce qui concerne le profil psychologique de ces patientes. En effet, ces auteurs avaient trouvé chez les femmes souffrant d’EGP une incidence élevée de l’anxiété généralisée, des troubles obsessionnels compulsifs et autres désordres psychologiques précédents l’apparition de l’EGP. L’hypothèse psycho-pathologique évoquée était alors que sur un tel terrain psychologique, les femmes ressentent une excitation génitale sur laquelle elles vont focaliser leur attention et majorent ainsi la sensation subjective et son intensité. Un cercle vicieux s’installe par la suite.

Mais dans l’étude présente, la majorité des femmes n’avaient aucun trouble psychiatrique précédant l’EGP.

De plus, dans les publications antérieures, l’anxiété secondaire à l’EGP était rattachée au fait que les sensations désagréables étaient génitales alors que dans cette étude la majorité des femmes rapportaient leur anxiété au fait que les sensations persistent dans le temps et en particulier à la crainte d’en souffrir à vie.

Ces différences, d’apparence contradictoires, sont très probablement le reflet de la complexité du Syndrome d’EGP et de la variabilité de sa présentation clinique. Elles sont peut être également dues au mode de recrutement différents (patientes consultant en psychiatrie, en neurologie, répondant à un questionnaire sur Internet…) voire à l’orientation clinique de l’auteur…

Cependant, nous ne pouvons pas éliminer ni négliger le rôle des facteurs psychologiques et en particulier du cercle vicieux malgré l’émergence des hypothèses physiologiques. En effet, il serait bien étonnant que des facteurs psychologiques ne viennent pas aggraver ,dans certains cas aux moins, ce syndrome vécu comme une maladie honteuse, que bien des femmes ont mis des années à révéler, qui a souvent suscité le doute sinon l’ironie, et en tous cas l’incompréhension du corps médical, et que nombre de femmes décrivent aggravée par l’anxiété, qui peut être réactionnelle à la maladie elle-même.

L’association des 3 Syndromes : une même entité clinique ?

La principale nouveauté de cette étude est l’association de l’EGP aux syndromes des jambes sans repos et de la vessie hyperactive. Les auteurs ont même élaboré une liste de constatations permettant de rapprocher ces trois entités cliniques. De cette liste nous pouvons essentiellement retenir : la prévalence de ces deux syndromes chez les femmes souffrant d’EGP (67 % alors que cette prévalence est de 3 à 19 % dans la population générale féminine), le fait que la description des sensations génitales de type dysesthésies ou paresthésies avec un besoin compulsif de toucher et frotter le clitoris rappelle la description des jambes sans repos avec des dysesthésies des membres inférieurs et un besoin compulsif de les bouger et de les frotter, la fréquence des varices pelviennes et des membres inférieurs à la fois dans l’EGP et dans le syndrome des jambes sans repos, l’efficacité dans l’EGP des thérapeutiques utilisées pour les 2 autres syndromes (et en particulier le clonazepam)…

Forts de ces constatations, les auteurs proposent donc l’hypothèse d’une seule entité clinique regroupant ces 3 syndromes qui s’associeraient de façon variable d’une patiente à l’autre ou même chez la même patiente d’une période à l’autre.

Ils proposent aussi de renommer le syndrome d’EGP en « Restless Genital Syndrome » par analogie au « Restless Legs Syndrome ». Mais le nom « Persistant Genital Arousal Disorder » étant connu internationalement, il est probable qu’il restera le plus utilisé.

Conclusions

Cet article a sans aucun doute fait progresser les connaissances dans le domaine de cette affection rare et mystérieuse qu’est, et reste pour l’instant, le Syndrome d’Excitation Génitale Persistante. On voit cependant qu’il reste beaucoup à faire avant que sa physiopathologie soit éclaircie et que son traitement soit codifié.